El Día de las Enfermedades Raras se ha vivido este 28 de febrero en Liencres con una jornada llena de solidaridad y participación ciudadana. El pabellón de la localidad acogió la fiesta de Apapachando, un evento que combinó juegos, talleres y actividades para todas las edades, con el objetivo de visibilizar y apoyar a las familias que conviven con estas patologías poco frecuentes.
Durante toda la jornada, niños y adultos disfrutaron de hinchables, cuentacuentos, magia, actividades deportivas y momentos musicales, mientras que las familias impulsoras instalaron puestos de merchandising solidario cuyos beneficios se destinan a mantener sus proyectos de apoyo, acompañamiento y difusión. Un encuentro con BSR (Baloncesto en Silla de Ruedas) y también para sentarse a vivir la experiencia en primera persona.
La cita tuvo también un fuerte componente reivindicativo. Las enfermedades raras, aunque poco frecuentes de manera individual, representan un desafío importante para quienes las padecen y para sus familias. Jornadas como esta buscan generar conciencia social, fomentar la inclusión y recordar la necesidad de visibilizar estas realidades a diario.
La colaboración no se limita únicamente al ámbito económico. También implica responsabilidad y conciencia en el día a día. Gestos como respetar las plazas de aparcamiento reservadas para personas con movilidad reducida —no ocuparlas ni por un instante y dejar siempre el espacio necesario— son detalles que marcan la diferencia para quienes realmente las necesitan. Empatizar, apoyar y no juzgar a la ligera pondrían un granito de arena a mejorar la vida de estas familias. Crear espacios en que la inclusión sea real y no todos puedan acceder a ellos, cosas tan básicas como que en el parque todos los niños puedan jugar sin diferenciación. Y muchos gestos que no darían para terminar este artículo.
El montaje del pabellón reflejaba el esfuerzo compartido de familias, voluntarios y colaboradores: espacios diferenciados para cada actividad, decoración cuidada y una organización pensada para facilitar la participación y la recaudación. La respuesta del público fue entusiasta y mostró el respaldo de la comunidad a la causa.
En este marco, Onda Marina mantiene su compromiso con estas familias. A lo largo del año, la emisora les ofrece espacios de voz y difusión, cubriendo sus testimonios e iniciativas. Además, participa como colaborador en acciones como la celebrada en Liencres, aportando también recursos propios para que la actividad pueda realizarse y alcanzar su objetivo.
Quienes deseen colaborar con la asociación pueden hacerse socios o realizar aportaciones puntuales a través de Bizum, una manera directa y sencilla de apoyar los proyectos y necesidades de estas familias.
